XIV JORNADA ABIMAD

" CUESTIONES ÉTICAS EN TORNO A LA VIDA HUMANA EN SITUACIONES DIFÍCILES "

 

 

El pasado día 22 de mayo ha tenido lugar en el Centro de Cuidados Hospital Laguna la Jornada de la Asociación de Bioética de Madrid (ABIMAD) 2014 en colaboración con la Fundación Vianorte–Laguna que generó gran expectación y una activa participación entre los asistentes.

 

Dado el gran interés suscitado por dicha Jornada y la calidad de los ponentes,

ofrecemos a continuación una síntesis de las principales claves presentadas:

Dr. José Jara Rascon
Presidente de la Asociación de Bioética de la Comunidad de Madrid

D. Francisco Bermúdez Giardín
Director General de la Fundación Vianorte-Laguna

 

16:45
Mesa Redonda

MODERA: D. José Luis Álvarez. 
Redactor Jefe de la Agencia de noticias COLPISA


1.- DIGNIDAD DEL SER HUMANO: CONSIDERACIONES ANTE LA VULNERABILIDAD 

Dr. D. César Nombela Cano
Rector de la Universidad Menéndez Pelayo y miembro del Comité de Bioética de España

En la actual reflexión Bioetica resulta imposible prescindir del la dignidad humana. Sorprenden los eticistas que creen que su papel es adoptar un papel neutral. En todos los textos importantes en Bioética (Declaración de Helsinki, Convenio de Oviedo, etc) aparece la palabra dignidad.

Pero hay una corriente que cuestiona el concepto de dignidad humana. Molesta una proclamación tan contundente del respeto, en todo lugar y tiempo, al ser humano. Hay una búsqueda de otras referencias que sustituyan la dignidad humana como, por ejemplo, la autonomía.

La ciencia muestra claramente cómo es la vida humana. Cómo comienza. Cómo se desarrolla y cómo termina. Pero no interviene en el razonamiento Bioético, La ciencia no da respuesta a los valores de la persona. La ciencia nos dice que la vida humana es un proceso continuo desde la concepción hasta la muerte natural.

En el estudio de los genes no se pueden apoyar los derechos humanos. Si los ratones comparten un 90% de los genes con el ser humano ¿les concedemos un 90% de derechos humanos? Y si las bacterias comparten un 30% de los genes ¿les concedemos el 30% de los derechos humanos?

¿En qué aspectos está amenazada la dignidad humana actualmente?

• Clonación de seres humano

.• Creación de híbridos hombre-animal

• Eliminación de memoria

• Eutanasia

• Instrumentalización de la vida humana embrionaria

Son situaciones en las que la ciencia debe recurrir a un discernimiento bioético. Los nuevos desarrollos científico-médicos exigen un planteamiento Bioético previo. La dignidad de cada persona, de cada individuo, debe prevalecer por encima de la ciencia.

Sobre la ética al final de la vida:

  • La vulnerabilidad del ser humano se manifiesta especialmente al final de la vida.
  • La percepción de que la muerte es inherente a la condición humana.
  • La eutanasia es un acto contrario a la deontología médica.
  • En los países en los que está legalizada, la eutanasia alcanza a un número de casos que ni quiera lo han solicitado.
  • La eutanasia es un acto cuya principal dimensión es social, no es la autonomía.
  • La legalización de la eutanasia transmite a las personas vulnerables la idea de sentir que son una carga y se verían invitadas a la eutanasia. Conduce a la pérdida de la autoestima de las personas que dejan de ser útiles, enfermos, discapacitados y ancianos.
  • El deseo de morir de asocia más a un estado depresivo que a un estado de sufrimiento.

Ética del cuidar:

  • La ciencia y la técnica no pueden eximir del cuidado.
  • No se trata de un cuidado superficial sino del cuidado en Sí. Velar por el bien del otro. Acompañar al otro.

2.- DISCAPACIDADES CONGÉNITAS Y CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Dr. D. Ricardo Martino Alba
Pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Niño Jesús. Representante de la Asociación Española de Pediatría en la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

No se debe hablar de discapacitados. Sino de Personas con discapacidad.

La discapacidad forma parte de la condición humana. La mayoría de las personas presentarán algún grado de discapacidad a lo largo de su vida.

La “fragilidad y la dependencia” del niño reflejan las condiciones inherentes a todo ser humano.

Hablar de “enfermedades incompatibles con la vida” no es correcto, se olvida decir que es incompatible con la vida extrauterina, pues dentro de la madre vivían perfectamente:

  • Juan, anencefálico, vivió una hora y murió en los brazos de sus padres.
  • Javier, se dijo que moriría en cuanto se cortara el cordón umbilical y sigue viviendo desde hace meses, no sabemos por cuánto tiempo.
  • Y otro grupo amplio, ya adolescentes y adultos, con diferente grado de dependencia, siguen su vida alimentados y atendidos.

Si nadie les hubiera querido habrían muerto. También un niño que nace sano, si no le cuidamos, se muere.

¿Qué es la dignidad?: “valor esencial que el ser humano posee por el hecho de serlo”.

La Ley de Muerte Digna de Andalucía no se atreve a definir el concepto de dignidad.

Toda persona si es digna de respeto, es digna de amor. Se le acepta sin condiciones. Las limitaciones o discapacidades intelectuales o físicas no disminuyen su dignidad como ser humano.

Podríamos decir que el niño sano es una persona con discapacidad para el cuidado y para tomar decisiones.

Pesa más el ser querido que el ser capaz, al ponerlos en una balanza. Se nace en una familia donde cada uno es aceptado por ser quién es, no por ser cómo es. La familia es el lugar idóneo para respetar la dignidad de la persona. La familia es una comunidad de personas unidas por un vínculo de amor.

Hay términos en boca de todo el mundo: “Vivir con calidad”, “Morir con dignidad”,que pueden expresar caminos contrapuestos. Lo importante sería “vivir con dignidad hasta que la muerte nos llegue”.

Tener cuidado porque invocando el bien se puede caer en el abandono o en la obstinación. En el abandono porque no tienen “calidad de vida” o porque se ve la muerte como un fracaso, sin aceptar la trayectoria de la vida, cayendo en la obstinación terapéutica.

3.- EXPERIENCIA EN EUROPA SOBRE LA LEGISLACIÓN AL FINAL DE LA VIDA

Dr. D. Etienne Montero
Decano de la Facultad de Derecho de la Universidad de Namur (Bélgica). Presidente del Instituto Europeo de Bioética (Bruselas). Autor del libro “Cita con la muerte” (Madrid 2013).

Hay similitud en la evolución en Bélgica y Holanda.

Habla desde la experiencia de 12 años de aprobación de la eutanasia en Bélgica.

Conclusión. Es ilusorio pensar que se puede controlar la eutanasia solo para casos límite en determinadas circunstancias. Resulta imposible mantener unas limitaciones legales y que la práctica sea controlada. Una vez admitida la eutanasia caen, una tras otra, las balizas que se han puesto y resulta imposible impedir su progresión.
No se insiste bastante en que el derecho genera valores, genera cultura. Está lejos de ser neutro.

Lejos de ceñirse a la autonomía individual una ley de eutanasia conlleva una visión que impone a todos. El derecho autoriza a una categoría de ciudadanos, los médicos, a dar muerte a otros.

Experiencias han sido muy confirmadas en la práctica. Tiene gran interés la investigación que compara las Declaraciones en los trabajos preparatorios de la Ley belga (todo ello documentado) en 2002 y lo que ha ocurrido a posteriori. Lo primero permite saber cuál ha sido la intención del legislador y lo segundo permite conocer la realidad a la que se ha llegado:

En Bélgica hay una Comisión de Control que evalúa a posteriori la eutanasia que ha practicado un médico a raíz del informe que ha realizado éste. Lógicamente un sistema de control posterior no es suficiente para beneficiar al paciente.

Para acceder a la eutanasia en Bélgica es necesario tener una patología grave e incurable de la que se derive un sufrimiento físico o psíquico insoportable que no pueda ser aliviado. Parece una condición en sí misma objetiva y verificable. En la práctica se ha visto como la Comisión de Control ha acuñado el término de “patologías múltiples” para englobar la gravedad del estado del paciente procedente de un conjunto de patologías . Por ejemplo, la poliartrosis con reducción de movilidad o el “cansancio de vivir” permiten actualmente justificar la eutanasia.

La Ley no prevé que esté limitado a la fase terminal, por lo que se admite este sufrimiento múltiple o cansancio de vivir o avanzada edad. Es posible, así, en pacientes cuyo fallecimiento no tendrá lugar a corto plazo.

La Ley no contempla los casos de depresión, enfermos psiquiátricos o con demencia, pero la Comisión de Control aprueba cada vez más casos en estos supuestos. La anticipación al temor a sufrimiento futuro es suficiente para que se considere respetado el requisito de sufrimiento psicofísico de la ley. Por ejemplo, la perspectiva de no poder leer o escribir en el futuro, es lo que se ha llamado la “eutanasia preventiva”.

El presidente de la Comisión de Control de Bélgica ha declarado que “hemos practicado decenas de eutanasias preventivas” (ej. los recientes casos de caso de gemelos, un premio Nobel diagnosticado de cáncer de estómago)
L a Comisión de Control, desde su primer informe (ha publicado cinco hasta la actualidad) ha rechazado lo que se llama el “filtro paliativo”: el médico debería limitarse a informar pero no a ofrecer en primera instancia cuidados paliativos a su paciente.

La Ley en su inicio presenta la eutanasia como una excepción, una transgresión de la ética médica. Años después la eutanasia se contempla como “acto médico” e, incluso, como un “derecho”. En su inicio aceptada para mayores, actualmente sin límite de edad.

Muchos pediatras belgas estaban en contra de la ampliación de la eutanasia a los menores de edad. En Holanda la eutanasia está permitida para niños, hasta la actualidad no hay más que un caso registrado. En Bégica no había demanda social para ampliar la Ley.

En Bélgica se hizo una Ley de Eutanasia y una ley de Cuidados Paliativos paralelamente. Hoy se ha integrado la eutanasia en los cuidados paliativos.

La Ley contempla una “cláusula de conciencia” para los médicos, de modo no tiene obligación de realizar la eutanasia solicitada. Pero, en la práctica, la presión ambiental es muy fuerte sobre ellos. Actualmente se quiere obligar a todas las instituciones a prestar la eutanasia, en detrimento de la libertad de los médicos, en detrimento de la libertad de las instituciones.

En el futuro: ya existen propuestas que defienden que se debe extender a los dementes y neonatos, así como la aceptación plena de la “eutanasia sin petición del paciente”. De hecho, ya existe publicado un artículo por la Sociedad Belga de cuidados Intensivos a favor de la eutanasia sin petición del paciente.

 

En su inicio la eutanasia se presentaba como una excepción, ahora se contempla ya como “acto médico” de obligado cumplimiento.  En su inicio indicada para adultos, hoy ya sin límite de edad, incluyendo su posibilidad de aplicación a los niños”. Incidió también en que “actualmente en Bélgica se busca la aceptación plena de la “eutanasia sin petición del paciente”. Se quiere obligar a todas las instituciones hospitalarias,  a prestar la eutanasia, en detrimento de la libertad de los médicos, en detrimento de la libertad de esas instituciones”.


Cuando se acostumbra a dar la muerte se llega a ver la eutanasia como “un servicio”, (aunque no de salud) a los pacientes y se habla en términos tales como “no negar ese servicio a los pacientes psiquiátricos” aunque no lo hayan solicitado etc.

La oferta origina la demanda. Y se multiplica. De forma que sube cada vez más la curva de eutanasias declaradas en Bélgica. 

La sociedad se atreve a proponer la eutanasia en la medida en que disminuye la tolerancia al sufrimiento.Pero la eutanasia no es una elección puramente personal, privada. Es una cuestión pública que tiene un impacto social. Está en juego toda la concepción actual de la medicina.

Incluso puede alterar la percepción, la eficacia y el desarrollo de los cuidados paliativos. Se pierde la confianza en los cuidados paliativos. Incluso muchos tienen miedo de los mórficos.

También está en juego la protección de las personas más vulnerables de la sociedad. Se ejerce sobre ellos una presión encubierta: “estoy robando tiempo a mi familia”, “supongo una carga inútil para ellos”. Así, muchas personas pueden vivirlo como una obligación. Es necesario proteger los fundamentos del estado de derecho por el cual una persona no puede dar la muerte a otra.

Puede resumirse, así, en tres las razones para rechazar la eutanasia:

• Protección de la medicina
• Protección de las personas vulnerables.
• Protección de los fundamentos del derecho

1) Es necesario proteger la concepción de la medicina -el cuidado de las personas-, 2) proteger a las personas vulnerables - que pueden verse incitadas a pedir la eutanasia- y 3) proteger los fundamentos del estado de derecho, por el cual una persona no puede dar muerte a otra.


Un fragmento del Debate

Dr. MARTINO: Los profesionales sanitarios debemos contar con alegría lo que hacemos (por el bien de nuestros pacientes), mostrando que puede existir una vida plena con muchas limitaciones.
Los que saben hacer películas o canciones deben también mostrarlo.

ETIENNE MONTERO: Es fundamental contribuir a la formación e información de los conceptos: entender la diferencia entre sedación paliativa y eutanasia, o comprender la licitud ética de interrumpir un tratamiento inútil-desproporcionado, diferente de la eutanasia, que interrumpe cuidados básicos proporcionados (hidratación).

PROFESIONAL DEL CENTRO DE CUIDADOS LAGUNA: Existe experiencia profesional de haber descubierto los pacientes el sentido de la vida en la vulnerabilidad, durante un ingreso hospitalario.

 

18:45
Conclusiones de la Jornada y Clausura

Dra. Dña. Yolanda Zuriarraín Reyna
Médico de Cuidados Paliativos de la Fundación Vianorte-Laguna. Vocal docente de ABIMAD y Presidenta del Comité Científico de la Jornada.

Clausura. Conclusiones

La dignidad del ser humano constituye el fundamento esencial de la Bioética.

Todos somos vulnerables y frágiles.

Propuesta. Ética del cuidado. Compatible con ética personalista. Cuidado responsable en toda dimensión que requiere el respeto a su dignidad

Son personas con discapacidad no discapacitados. Hay que atenderles como personas.

Familia como núcleo en el que se respeta a la persona.

Es ilusorio pensar que la eutanasia se puede vivir en un régimen de excepción, por su carácter expansivo y repercusión social manifiesta.

La eutanasia daña la concepción de la medicina al cuidado de las personas,desprotege a los más vulnerables de la sociedad, ejerciendo una coacción sobre ellos. Y daña los fundamentos del Derecho por el cual una persona no puede matar a otra. Constituyen los tres motivos principales para rechazar la eutanasia.

 

Organizan